Maladies rares...

Je crois que le titre a déjà tout dit ou presque !

A priori, ce blog n'a plus lieu d'être en tant que blog sur la narco et cataplexie, cependant je le laisse quand même car cela peut, peut être, aider des personnes qui comme moi sont à la recherche d'une réponse.

Il me parait évident en effet, que ma maladie n'est pas la narcolepsie, vu que mes symptômes évoluent vers une maladie neuro musculaire etant atteinte actuellement de douleurs musculaires importantes avec un manque de force et des mouvements restreints, je suis actuelement orienté en médecine interne et en neurologie.

Bien entendu je mettrais quand même sur ce blog le diagnostic définitif dés que je l'aurrais.

Je souhaite bonne chance à tous, gardez l'esprit ouvert.

Bon courrage à tous

Je remercie tous les gens qui m'ont soutenu et tampis pour ceux qui m'ont fait des reflexions déplaisantes et n'ont rien compris, ils sont plus à plaindre que moi !

Après l'effet catastrophique de la dernière prise de ritaline, je n'avais pas trop envie d'essayer le modiodal avec la ritaline, comme me l'avait dit le médecin.

Et puis j'ai eu une personne, pas très cool au telephone, a qui je dis que je ne surporte pas le traitement et que d'après le médecin il se peut que j'ai autre chose. Cette personne me répond (je résume) que de toutes les façons les médecins ne trouveront pas autre chose et qu'il y a des personnes (au hasard moi !) qui s'invente des maladies et qu'une personne plus ou moins dépressive est fatiguée, et que moins elle en fait plus elle est fatiguée et en gros que si elle se bougeait ça irait mieux !
et que tout le monde etait fatigué ect...

Evidement ça m'a foutu en rogne ! d'ailleurs j'etais telement crevée à ce moment là que j'ai même pas eu la force de lui expliquer que NON ce n'etait pas comme un fatigue normale !

J'en ai pas dormi de la nuit et puis finalement au petit matin je me suis dit qu'elle avait raison ! effectivement une personne plus ou moins dépressive se sent fatiguée et moins elle en fait moins elle en fera..MAIS si cette personne prenait ne serait ce qu'un seul comprimé de ritaline (qui est une amphétamine, je dis ça pour les novices ;-)) cette personne ne dormirait pas pendant 3 jours, comme toutes les personnes "normales"!
De ce fait la non réponse au traitement ne prouve pas qu'on a pas la maladie mais au contraire la confirme ! qui pourrait à part quelqu'un de malade, prendre 9 amphétamines dans la journée et n'être ni énervée, ni speed et continuer à dormir comme un bébé !

Partant de ce constat, j'ai décidé d'essayer l'association modiodal/ritaline, après un premier essai pas génial car j'ai pris un modiodal le matin et un a midi et ça m'a empêché de dormir la nuit et donné des palpitations le jour. J'ai reessayer aujourd'hui en faisant comme cela:
1 ritaline + 1 modiodal à 9h
1/2 ritaline à 11h
1 ritaline à 13h
1/2 à 15h
1 à 17h
1/2 à 19h mon médecin a été etonné de cette dernière prise car il m'avait dit de m'arrêter à 16h par peu d'insomnie, or le modiodal me donne des insomnies mais pas la ritaline, par contre, vu qu'en 4h on a plus du tout le substance dans le corps cela me permet de tenir le soir et regarder mon film tranquille !

Les demies prises après 2 heures permettent de faire remonter l'effet à son maximum, la ritaline ayant une demi vie de 2h, cela permet d'avoir toujours la même dose dans son corps et donc d'éviter "les piquage de nez en fin de prise.
par contre le modiodal à une demi vie de 10 à 13h donc à prendre juste le matin, mon médecin m'a suggéré d'en prendre un demi de plus à 11h, je verrai plus tard pas la peine d'en prendre plus que ce que j'ai besoin. Et ça marche !
Je ne dis pas que je suis à 100% de ma forme, mais disont que je suis passée de 25% à 50%, ça parait faible mais tout dépend comment on voit les choses, le verre à moitié plein ou à moitié vide... 50% ça fait quand même 2 fois plus en forme que d'habitude et c'est énorme !
je ne m'attend pas à être réveillée, la fatigue est encore là, et faut pas rêver elle le sera toujours, mais je suis un peu plus speed et un peu plus concentrée, je m'éparpille moins dans ce que je fais. Mon médecin m'a dit que l'on peut arriver à être à environ 75%.

Le point négatif ce sont les nausées et le mal à l'estomac, en échelonnant les prises c'est moins fort, mais là quand même. Mon médecin m'a dit que c'est dù à l'augmentation de dopamine mais que ça passe après un certain temps, il va quand même m'envoyer une ordonnance avec un traitement pour pallier ces effets secondaires.

Par contre les symptômes qui ne passent pas et sont toujours inexpliqués sont : Les vibrations dans la jambe, les crampes musculaires et la mauvaise posture du pieds droit...le médecin ma dit qu'il allait étudier ça.
Je dois le rappeler dans 15 jours...

Ma pensée du jour, est que la non réponse à un traitement, peut être aussi due à un refus inconscient de la maladie...qui a envie d'avoir une maladie de merde à vie !

Samedi 13h j'arrive rien à avaler,
à 14h30 coup de barre, sieste de 14h30 à 15h30
Je ne dors pas vraiment à cause de la pression dans ma poitrine, en fait il me semble que mon coeur ne bat pas plus vite mais plus fort, effectivement je vois les problèmes cardiaque sur la notice dans les effets indésirables.
16h je décide de diminuer la dose je n'en prend que 2.
Au bout d'une heure, question coeur ça va mieux, au bout de 2h c'est pratiquement normal. à 19h je décide d'en reprendre un pour ne pas avoir le coup de barre de la veille

J'ai l'impression, d'une mauvaise répartition des prises et d'un surdosage.
Recherches faites (merci Karine), sur le vidal, on peut lire que la dose maximale est de 60mg/jour, sur la notice il y a juste écrit de se conformé à la prescription du médecin, qui lui même se conforme au vidal, non?
Donc en en prenant 3X3 à 10ml, ça me fait 30ml de plus ...
Il y a écrit aussi que la demi vie est de 2h, il est donc évident qu'il y a une mauvaise répartition. Si j'en prend 2 à 9h, je devrais en reprendre 1 à 11h pour faire remonter à 2 puis 1 et demi à 13h etc..

Dimanche
j'essai donc une nouvelle répartition
j'en prend 2 à 9h
Au bout d'une demi heure je commence à avoir des nausées et très mal au ventre
A 11h j'en reprend un
à 11h30 je me couche car j'ai beaucoup de nausées, très mal au ventre et de la diarrhée, un peu comme si j'avais une gastro.
En restant allongée sans bouger ça va un peu mieux (dans le genre ne pas secouer car on sait pas à quel moment je vais vomir..)
Une heure après je me relève, mais je me recouche très vite car ça ne va vraiment pas mieux, évidement pas question de manger quoi que ce soit, même pas d'y penser..joyeuse Pâques ! je décide de ne plus en prendre de la journée
Evidement à 13h ça commence à aller mieux et à 15h ça va à peu près, logique vu que théoriquement le corps à éliminé la substance...
Je suis encore patraque... et je ne mange pas grand chose le soir

Lundi
Je pense que j'ai fait une espèce d'intoxication due à un surdosage. Je vois le com de Pinku, effectivement je pense que ton médecin a raison d'y aller doucement..je pense que l'augmentaion a été trop vite.
J'ai du mal à comprendre mon médecin, vendredi il me dit de faire un essai en en prennant 2 à chaque fois, puis 3, puis d'essayer une ritaline et un modiodal, mais il precise que les 2 ensemble il faut attendre au moins 3 jours pour voir l'effet que ça fait. Ensuite il me dit de le rappeler mercredi prochain pour voir avec lui le résultat des essais.
En comptant 3 jour pour l'essai modio/ritaline ça fait dimanche lundi et mardi il me restait plus que vendredi pour faire un essai à 2 X3 et samedi à 3X3.

Aujourd' hui je fais donc une pose, et de toutes façons je ne suis pas au mieux de ma forme.
En ce qui concerne l'effet positif, apparement il n'y en a eu aucun ou alors gommé par les effets négatifs.
Il ne faut pas s'attendre de toutes façons, à être réveillé mais seulement plus vigilant, ne pas confondre, ce n'est pas la même chose, chez certaines personnes il peut y avoir de la nervosité et des insomnies, on peut être nerveux physiquement mais pas réveillé pour autant.
Moi ça ne ne rend pas plus nerveuse, et j'ai au contraire dormi comme un bébé ! Mais peut on vraiment être plus vigilant quand on a un étau dans la poitrine ou mal au ventre et des nausées ?

Je précise à toutes les personnes qui lisent ceci que c'est mon expérience personnelle, et qu'il y a une forte présomption pour que soit diagnostic de la narcolepsie est erroné, soit que celle ci est vraiment atypique, soit que je cumule avec une autre maladie... servez vous donc de ce témoignage comme tel et non en en faisant une généralité.

Je pensais en voir la fin et avoir enfin un traitement, mais non !

Le médecin que j'ai vu à Paris, pense à une narco "atypique" du style hypersomnie mais il pense qu'elle est peut être couplé avec le syndrôme des jambes sans repos, ce qui expliquerait que le Modiodal ne marche pas, mais il n'en est pas sûr, alors il veut "reprendre tout depuis le début".

Cela veut dire refaire tous les tests sommeil et TILE, prise de sang, test HLA et actimetrie sur 15 jours (enregistrement des périodes de sommeil)...C'est comme qui dirait reparti pour un tour ! je n'en serais qu'au 3me test du sommeil ! sauf qu'en plus là j'ai 350 km à faire à chaque fois pour y aller ! en attendant évidement pas de traitement...

J'ai rendez vous en fin février, alors d'ici là je n'ai plus qu'à faire la marmotte, ça tombe bien l'hiver elles hibernent !

Ce matin j'ai décidé d'arrêter Modiodal car les maux de tête qui étaient à peu près supportables sont devenus très fort depuis hier après midi jusqu'à ce matin, comme de plus je suis complètement déphasé à cause des insomnies et que j'ai l'impression de vivre dans un monde complètement irréel tellement je suis fatiguée, je préfère ne pas insister.
Les effets positifs étant pratiquement inexistants : juste quelques heures de "speed" les 2 premiers jours.

J'ai rendez-vous à Paris dans un grand centre du sommeil le 9 décembre, je ne pensais pas avoir de rendez-vous si vite, je suis donc très contente.

Comme je l'ai dit précédemment, j'ai fait un essai avec le modiodal qui n'a pas été concluant : maux de tête terrible et somnolence plus importante.

Cependant avec l'accord de mon médecin, j'ai décidé de refaire un essai, il se peut en effet que les maux de tête provenaient d'autre chose et que la somnolence provenait du fait que la dose maxi était de 2 alors que sur la notice il est précisé qu'on peut aller jusqu'à 4 et j'ai entendu certains dire qu'il en prenaient 6.
De plus après avoir fait le tour de tous les traitements, il semblerait que je n'ai pas tellement le choix, puisqu'à part le modiodal, tous les autres sont incompatible avec le glaucome que j'ai.

Voici mes premières constatations sur le second essai du modiodal après 4 jours : Pour l'instant je n'ai que des maux de tête légers et très supportables.

je suis passé rapidement de 2 le premier jour à 4 aujourd'hui, une demi heure après la prise, j'ai une certaine énergie, mais ma fatigue reste la même, cela me permet quand même de faire quelques trucs plus rapidement, mais une heure après je me sent encore plus molasse qu'avant.
L'après midi impossible de tenir, je suis allée faire la sieste, le problème c'est que malgrès le fait que je ne tienne plus debout et que je sois à moitié endormi, impossible de dormir vraiment.

Du coup au bout d'une heure de "tournage en rond" dans mon lit, je me suis levée ,en colère de surcroit ! il en est de même le soir au couché, je tombe littéralement mais impossible de dormir ! du coup depuis 3 nuits je ne m'endors pas avant 2h du mat, me voilà insomniaque maintenant, manquait plus que ça !
De plus hier soir à partir de 19h j'étais une vrai loque, incapable de marcher ou de parler, je n'avais qu'une envie c'est d'aller me coucher mais je me suis dit que ce n'était pas une bonne solution de me coucher si tôt. Alors j'ai tenu bon et vers 21 h mon état s'est amélioré, j'avais toujours sommeil mais j'étais moins "loque", et finalement je me suis couché vers 23h mais impossible de dormir  je somnolais avec par moment l'impression de tomber au fond d'un puit ce qui me faisait sursauter. Vers une 1h30 du matin je me suis levée j'ai bu et grignoté un bout et j'ai fini par m'endormir vers 2h ou 2h30 du matin.

J'espère qu'il n'en sera pas de même ce soir où alors si je me traine trop je vais essayer d'aller directement me coucher, pour voir si je fais toute la nuit ou quoi.
Je pense que je vais encore essayer quelques jours, mais si cela n'améliore pas mon état en journée et m'empêche de dormir la nuit, je ne vois pas l'intérêt.
A la limite le seul intérêt pour moi est que ça à un effet coupe faim notable, aujourd'hui je n'ai encore rien pu avaler tellement j 'ai pas d'appétit, ça c'est cool pour mon régime !

Rendez vous dans quelques jours pour la suite....

Jeudi dernier je suis retournée voir le médecin qui m'avait diagnostiqué.
Je lui ai donc expliqué que le neurologue chez qui, il m'avait envoyé, ne connaissait pas d'autre traitement à part  le modiodal.
Du coup il m'envoit chez un spécialiste qu'il a rencontré lors d'une conférence sur le sommeil et qui participe à la recherche sur cette maladie à Paris.
Je n'ai pas encore le rendez vous, mais je suppose que ça ne sera pas avant 3 ou 4 mois.

En attendant j'ai parlé avec mon médecin de reessayer modiodal et si c'est possible (si je n'ai pas de maux de tête) en augmentant les doses afin que ça ne me fasse pas dormir....on sait jamais, on verra bien.... je recommence demain.

Je ne sais pas pourquoi, mais je me doutais qu'il fallait une rubrique "traitement"

Alors voilà, J'ai été diagnostiqué cet été comme étant "bonne pour la narco"

Mon médecin qui est pneumologue m'a donné 'Modiodal" malheureusement je ne le supporte pas : violents maux de tête et somnolence encore plus importante.
Donc au bout de 11 jours, je suis retournée le voir. Il m'a dit d'arrêter le traitement et d'aller voir un neurologue qu'il m'a indiqué car il ne s'y connaît pas en traitement à part le Modiodal. 

Je suis donc allée voir le neurologue indiqué, mais celui-ci me certifie qu'il n'y a pas d'autre traitement à part le modiodal (ou du moins lui il n'en connait pas d'autres).

Je sais bien évidement qu'il y a d'autres traitements, mais je ne trouve pas le médecin capable de me les prescrire !

j'aimerai que s'il y a des personnes qui comme moi n'ont pas supporté le modiodal et à qui on a prescrit autre chose, elles me donnent les coordonnées de leur médecin afin que je demande au miens de prendre contact avec.

Je savais bien qu'une rubrique traitement ne serait pas de trop....

Voilà, je suis retournée voir mon medecin suite au traitement que je ne supporte pas. Il m'a dit qu'il n'etait pas spécialiste dans le traitement alors il m'envois voir un autre médecin, un neurologue, qui lui évidement, n'est pas disponible avant le 20 octobre !
En attendant il m'a dit d'arrêter le modiodal, me revoilà donc en quelque sorte au point de départ, avec juste une petite différence, c'est que maintenant je sais ce que j'ai ! enfin ça ne m'avance pas beaucoup...

C'est dingue comme certaines personnes ont la faculté de t'envoyer voir ailleurs avec tant de facilité (va falloir que je prenne exemple) la psychologie ca doit pas être leur truc, en attendant j'ai le moral à zero car de plus le fragile équilibre que j'avais réussit à avoir en alternant les périodes de repos, a été rompu avec le modiodal, depuis je n'ai aucune énergie et je n'arrête pas de dormir.

Si j'étais riche j'offrirai toute ma fortune à celui qui arrivera à trouver le truc qui me réveillera, mais comme je suis loin de l'être...je vais voir si je peux faire parti d'un programme de recherche, parait qu'ils sont entrain d'étudier d'autres traitements, au point où j'en suis...  

Je viens d'ouvrir une autre rubrique. Après la rubrique "diagnostic" qui a été pleine de rebondissement et qui est maintenant close, je pense qu'il est intéressant d'ouvrir une nouvelle rubrique : "traitement"car j'ai l'impression que ça ne va pas être triste non plus !

Alors voilà, depuis une semaine, je prend du modiodal, qui est le traitement "classique" pour cette maladie. Le problème est que, depuis que je le prends, j'ai mal à la tête non stop du soir au matin et les diverses aspirines ou autre que j'ai prise pour me le faire passer n'ont rien fait.
Comme qui dirait, ça commence bien !

De plus, je n'ai jamais été aussi crevée ! pour un médicament sensé me donner la pêche, c'est raté ! le premier jour, j'ai eu pendant les quelques heures qui ont suivit la prise une sorte d'excitation artificielle,mais j'étais toujours dans le même état second avec mon avis de dormir, j'avançais juste plus vite que d'habitude. Le second jour c'était pareil sauf qu'après quelques heures je me suis écroulé, plus fatiguée que d'habitude. Mais depuis, même après avoir augmenter la dose, je suis complètement crevée du matin au soir.

J'ai rendez vous vendredi chez mon médecin, pour voir avec lui s'il faut changer de traitement ou quoi, j'espère qu'au moins il trouvera une solution pour ce fichu mal de tête.

En tout cas après la galère "diagnostic" voici la galère "traitement", je suis évidement très déçu, mais je vous rassure si vous n'avez pas encore votre traitement, ce n'est pas toujours comme ça, il y a des gens chez qui ça marche très bien !