Tous les blogs Créer un blog  

Maladies rares...

Ce blog parle de mon experience face à la maladie, et le parcours du combattant pour obtenir un diagnostic et être prise au sérieux.

Arrêt Modiodal

Ce matin j'ai décidé d'arrêter Modiodal car les maux de tête qui étaient à peu près supportables sont devenus très fort depuis hier après midi jusqu'à ce matin, comme de plus je suis complètement déphasé à cause des insomnies et que j'ai l'impression de vivre dans un monde complètement irréel tellement je suis fatiguée, je préfère ne pas insister.
Les effets positifs étant pratiquement inexistants : juste quelques heures de "speed" les 2 premiers jours.

J'ai rendez-vous à Paris dans un grand centre du sommeil le 9 décembre, je ne pensais pas avoir de rendez-vous si vite, je suis donc très contente.

Deuxième essai Modiodal

Comme je l'ai dit précédemment, j'ai fait un essai avec le modiodal qui n'a pas été concluant : maux de tête terrible et somnolence plus importante.

Cependant avec l'accord de mon médecin, j'ai décidé de refaire un essai, il se peut en effet que les maux de tête provenaient d'autre chose et que la somnolence provenait du fait que la dose maxi était de 2 alors que sur la notice il est précisé qu'on peut aller jusqu'à 4 et j'ai entendu certains dire qu'il en prenaient 6.
De plus après avoir fait le tour de tous les traitements, il semblerait que je n'ai pas tellement le choix, puisqu'à part le modiodal, tous les autres sont incompatible avec le glaucome que j'ai.

Voici mes premières constatations sur le second essai du modiodal après 4 jours : Pour l'instant je n'ai que des maux de tête légers et très supportables.

je suis passé rapidement de 2 le premier jour à 4 aujourd'hui, une demi heure après la prise, j'ai une certaine énergie, mais ma fatigue reste la même, cela me permet quand même de faire quelques trucs plus rapidement, mais une heure après je me sent encore plus molasse qu'avant.
L'après midi impossible de tenir, je suis allée faire la sieste, le problème c'est que malgrès le fait que je ne tienne plus debout et que je sois à moitié endormi, impossible de dormir vraiment.

Du coup au bout d'une heure de "tournage en rond" dans mon lit, je me suis levée ,en colère de surcroit ! il en est de même le soir au couché, je tombe littéralement mais impossible de dormir ! du coup depuis 3 nuits je ne m'endors pas avant 2h du mat, me voilà insomniaque maintenant, manquait plus que ça !
De plus hier soir à partir de 19h j'étais une vrai loque, incapable de marcher ou de parler, je n'avais qu'une envie c'est d'aller me coucher mais je me suis dit que ce n'était pas une bonne solution de me coucher si tôt. Alors j'ai tenu bon et vers 21 h mon état s'est amélioré, j'avais toujours sommeil mais j'étais moins "loque", et finalement je me suis couché vers 23h mais impossible de dormir  je somnolais avec par moment l'impression de tomber au fond d'un puit ce qui me faisait sursauter. Vers une 1h30 du matin je me suis levée j'ai bu et grignoté un bout et j'ai fini par m'endormir vers 2h ou 2h30 du matin.

J'espère qu'il n'en sera pas de même ce soir où alors si je me traine trop je vais essayer d'aller directement me coucher, pour voir si je fais toute la nuit ou quoi.
Je pense que je vais encore essayer quelques jours, mais si cela n'améliore pas mon état en journée et m'empêche de dormir la nuit, je ne vois pas l'intérêt.
A la limite le seul intérêt pour moi est que ça à un effet coupe faim notable, aujourd'hui je n'ai encore rien pu avaler tellement j 'ai pas d'appétit, ça c'est cool pour mon régime !

Rendez vous dans quelques jours pour la suite....

Traitement : prochaine étape : Paris

Jeudi dernier je suis retournée voir le médecin qui m'avait diagnostiqué.
Je lui ai donc expliqué que le neurologue chez qui, il m'avait envoyé, ne connaissait pas d'autre traitement à part  le modiodal.
Du coup il m'envoit chez un spécialiste qu'il a rencontré lors d'une conférence sur le sommeil et qui participe à la recherche sur cette maladie à Paris.
Je n'ai pas encore le rendez vous, mais je suppose que ça ne sera pas avant 3 ou 4 mois.

En attendant j'ai parlé avec mon médecin de reessayer modiodal et si c'est possible (si je n'ai pas de maux de tête) en augmentant les doses afin que ça ne me fasse pas dormir....on sait jamais, on verra bien.... je recommence demain.

Le blog relève du régime de la loi sur la Confiance et l'Economie numérique (LCEN) du 21 juin 2004.

A ce titre, le blogueur pourra voir sa responsabilité engagée dans les cas prévus par la loi sur la presse et la communication (injure, diffamation, atteinte à la vie privée), de même qu'il est passible des dispositions de l'article 227 du code pénal au titre de la diffusion de message à caractère violent ou pornographique, ou de nature à porter gravement atteinte à la dignité de la personne humaine.

France Télévisions Interactive décline donc toute responsabilité concernant le contenu du blog mais se réserve toutefois le droit de suspendre, refuser ou retirer, à tout moment et sans mise en demeure, l'accès et la diffusion de tout ou partie d'un blog contrevenant aux lois et règlements en vigueur, et de demander au participant de supprimer un Contenu manifestement contraire aux règles de conduite ou faisant l'objet de réclamation par des tiers.