Maladies rares...

Je savais bien qu'une rubrique traitement ne serait pas de trop....

Voilà, je suis retournée voir mon medecin suite au traitement que je ne supporte pas. Il m'a dit qu'il n'etait pas spécialiste dans le traitement alors il m'envois voir un autre médecin, un neurologue, qui lui évidement, n'est pas disponible avant le 20 octobre !
En attendant il m'a dit d'arrêter le modiodal, me revoilà donc en quelque sorte au point de départ, avec juste une petite différence, c'est que maintenant je sais ce que j'ai ! enfin ça ne m'avance pas beaucoup...

C'est dingue comme certaines personnes ont la faculté de t'envoyer voir ailleurs avec tant de facilité (va falloir que je prenne exemple) la psychologie ca doit pas être leur truc, en attendant j'ai le moral à zero car de plus le fragile équilibre que j'avais réussit à avoir en alternant les périodes de repos, a été rompu avec le modiodal, depuis je n'ai aucune énergie et je n'arrête pas de dormir.

Si j'étais riche j'offrirai toute ma fortune à celui qui arrivera à trouver le truc qui me réveillera, mais comme je suis loin de l'être...je vais voir si je peux faire parti d'un programme de recherche, parait qu'ils sont entrain d'étudier d'autres traitements, au point où j'en suis...  

Je viens d'ouvrir une autre rubrique. Après la rubrique "diagnostic" qui a été pleine de rebondissement et qui est maintenant close, je pense qu'il est intéressant d'ouvrir une nouvelle rubrique : "traitement"car j'ai l'impression que ça ne va pas être triste non plus !

Alors voilà, depuis une semaine, je prend du modiodal, qui est le traitement "classique" pour cette maladie. Le problème est que, depuis que je le prends, j'ai mal à la tête non stop du soir au matin et les diverses aspirines ou autre que j'ai prise pour me le faire passer n'ont rien fait.
Comme qui dirait, ça commence bien !

De plus, je n'ai jamais été aussi crevée ! pour un médicament sensé me donner la pêche, c'est raté ! le premier jour, j'ai eu pendant les quelques heures qui ont suivit la prise une sorte d'excitation artificielle,mais j'étais toujours dans le même état second avec mon avis de dormir, j'avançais juste plus vite que d'habitude. Le second jour c'était pareil sauf qu'après quelques heures je me suis écroulé, plus fatiguée que d'habitude. Mais depuis, même après avoir augmenter la dose, je suis complètement crevée du matin au soir.

J'ai rendez vous vendredi chez mon médecin, pour voir avec lui s'il faut changer de traitement ou quoi, j'espère qu'au moins il trouvera une solution pour ce fichu mal de tête.

En tout cas après la galère "diagnostic" voici la galère "traitement", je suis évidement très déçu, mais je vous rassure si vous n'avez pas encore votre traitement, ce n'est pas toujours comme ça, il y a des gens chez qui ça marche très bien !

Voilà un petit moment que je n'ai pas mis de nouvelles sur ce blog. C'est que j'étais en attente du résultat final.

Depuis le mois de juillet où j'ai eu le rendez vous avec le médecin spécialiste tout c'est enchaîné très vite, puisqu'à peine un mois plus tard, au mois d'août, il me donnait rendez-vous pour faire le test du sommeil, jour et nuit (TILE).

Passer une nuit à l'hôpital  "'branché"avec les fils de tous les côtés, c'est pas ce qu'il y a de mieux !

Mais le pire ce sont les tests de jour, car évidement on te demande de dormir, juste quand tu en a pas envie et on te réveille juste quand tu t'endors, 15 mn après! pour finir je me demandais pourquoi dormir puisque de toutes façons on ne me laisserais pas dormir, sans parler du bruit dans les couloirs et des gens qui ouvre la porte par erreur. Mais je pense qu'un médecin compréhensif tiens compte de ce genre de chose, car d'après ce que j'ai vu sur le forum je n'ai pas été la seule à trouver cela très dur, j'ai eu l'impression de ne pas dormir à la plupart des tests et pourtant, j'ai dormi !

J'avais rendez-vous hiers pour avoir le résultat du test. Bien que cela ne faisait aucun doute dans mon esprit, j'appréhendais ce rendez-vous, j'ai imaginé 1000 fois le médecin me disant," vous être narcoleptique" je m'imaginais lui sautant au cou et lui disant merci merci merci...
La réalité a été toute autre, suite au résultats des tests, il m'a bien dit que j'étais narcoleptique, oui oui, c'est officiel, je suis narcoleptique ! mais ma réaction a été tout autre, j'étais fixée à mon siège, ne réalisant pas ce qui se passait vraiment. Faut dire que j'étais crevée car le trajet, scooter, bus, attente en ville, puis prendre un autre bus est épuisant pour moi, j'étais comme dans un rêve sans vraiment réaliser que ce que j'attends depuis 5 ans, c'est à dire que quelqu'un puisse enfin me dire ce que j'ai, était entrain de m'arriver.

Il m'a prescrit le Modiodal, tant attendu et m'a dit qu'il va s'occuper des papiers pour la sécu et la cotorep. En partant, je lui ait dit aurevoir et merci en le regardant droit dans les yeux, je ne sais pas si mon regard en disait long, mais moi je n'ai pas pu dire un mot de plus !

Ce n'est qu'en rentrant le soir, sur mon scooter, après être passé à la pharmacie commander le modiodal, que j'ai commencer à réaliser, qu'on venait de me dire que je suis narcoleptique, j'ai refais le chemin à l'envers dans ma tête, en repensant à mon enfance où l'on m'a traité de molle, mollusque, molassonne, bonne à rien, stupide, imbécile et j'en passe... alors que ces gens là, qui se rendez compte que je n'étais pas "normale" ne m'ont jamais emmener chez un médecin pour voir ce qui n'allait pas. Que de temps perdu... J'ai repensé aussi aux amis que j'ai perdu car je n'étais pas assez "speed" pour eux...et là d'un coup on vient de me dire que c'est pas de ma faute, car j'ai une maladie. C'est à la fois terrible d'avoir cette maladie dont on sait par avance qu'on ne va pas guérir mais c'est un tel soulagement de savoir ce qu'on a , que toute seule sur mon scooter, je pleurais et je riais à la fois...

Voilà, je vais pouvoir clore une fois pour toutes, le chapitre "diagnostic".
J'ai pris aujourd'hui mon premier modiodal, pour l'instant je me sens un peu bizarre, avec une sorte d'énergie en plus de mon etat second et mon envie de dormir, ça fait un drôle de mélange.. Je pense que je pourrais vous en dire plus d'ici une 15aine de jours, le temps que ça se mette en place.

Dans deux mois, j'ai de nouveau rendez vous avec le médecin qui m'a diagnostiqué, j'espère pouvoir le remercier comme il le mérite. Mais j'aimerai quand même lui rendre hommage ici, car je trouve que ce qu'il fait c'est vraiment bien.
Il n'est pas neurologue mais pneumologue, dans l'exercice de son métier, il a eu à faire à des troubles du sommeil comme l'apnée du sommeil, c'est pour cela qu'il c'est intéressé aux autres maladies du sommeil comme la narcolepsie, il a donc fait une formation sur les maladies du sommeil. Puis il a essayé de créer un centre du sommeil car il n'y en a pas dans le département avec d'autres médecins et des neurologues mais cela n'a intéressé personne ! c'est donc tout seul qu'il a aménagé  2 chambres pour les problèmes du sommeil. comme il m'a dit, il ne court pas après le client, vu qu'il est seul et qu'il a déjà beaucoup à faire avec ses patients.
Comme je suis au RMI, je sais qu'il n'a pas dû gagner grand chose sur l'intervention qu'il a faite, car c'est lui même qui m'a mis les capteurs le soir, et il avait réservé sa journée pour pouvoir me faire tous les tests de jour, branchement, endormissement, réveils, débranchement...tout cela pratiquement bénévolement !
Alors, pour tout cela, et aussi pour m'avoir écouté et comprise, je tiens à le remercier du fond du coeur car sans lui je serais encore entrain d'attendre...

JE SOUHAITE BONNE CHANCE A TOUS CEUX QUI SONT,COMME JE L' AI ETE, EN ATTENTE D UN DIAGNOSTIC