Maladies rares...

Pour moi, ce n'est pas l'expérience la plus traumatisante, mais d'après les témoignage que j'ai lu, cela entraîne une peur panique chez certains.
Ca m'arrive assez fréquemment, surtout quand je fais la sieste, il m'arrive de me réveiller mais de ne pas pouvoir, ni ouvrir les yeux, ni bouger, je suis comme paralysée mais consciente. La première fois j'ai quand même flippé ! mais comme on dit, a l'impossible nul n'est tenu, j'en ai vite pris mon parti et je me suis dit : "t'as cas te rendormir, ça va sûrement passer" et effectivement c'est ce qu'il faut faire dans ce cas là,  ça ne sert à rien de paniquer car de toutes façons y a rien à faire, évidement, faut pas qu'il y ait le feu à la maison...

La cataplexie est définie généralement par la perte soudaine du tonus musculaire de certains ou de tous les membres pouvant entraîner la chute de la personne. Cela est provoqué le plus souvent par une émotion (rire, surprise..)
Mais j'ai vu sur certain sites des définitions  moins catégorique où l'on parlait de faiblesse musculaire et de genoux "mous" provoqués par une émotion mais aussi par l'éminence d'une crise de somnolence. C'est justement ce qu'il m'arrive depuis quelques temps (environ un an), mais c'est seulement après avoir lu cette définition que j'ai fait le rapprochement. Il m'arrive en effet d'avoir les genoux mous et plus aucune force dans les bras, j'ai  pensé dans un premier temps que je n'avais plus de force car depuis le début de la maladie, je n'ai presque plus d'activité physique, mais en réalité, je me rend compte à présent qu'effectivement cela m'arrive par crise et juste avant une crise de somnolence. Cela m'est arrivé aussi lors d'une grosse peur, j'ai en effet une peur bleue de monter sur une échelle, hors il m'est arrivé d'être obligé de le faire, mais j'ai du redescendre très vite car mes jambes flageolaient et n'arrivaient plus à me porter.
Alors cataplexie ou pas? en tout cas, je ne suis pas seule a avoir cette impression de ne plus avoir de force par moment d'après ce que j'ai vu sur les forums.

Voilà un petit moment que je n'ai pas remplit la rubrique "au jour le jour", qui comme son nom l'indique devrait  être rempli chaque jour, non pas qu'il ne se passe rien dans le genre Gaston la gaffe, mais été et soleil aidant, je délaisse un peu mon ordinateur en ce moment.
Voici donc en vrac les oublis en tous genres liés au manque de concentration, de ces derniers jours :
- j'ai oublié de fermer la porte de l'abri de ma chèvre, total au milieu de la nuit elle s'est retrouvé face à un berger allemand sorti de je ne sais où, heureusement elle sait se défendre !
- il n'en est pas de même de la poule que j'ai laissé dehors, j'ai bien essayé de les compter mais je n'y arrive plus. Compter les poules, c'est comme demander à un narcolepsique de compter les moutons, à la fin je m'endors ! Mais heureusement que j'ai l'ouie fine, et j'ai pu récupérer la poule en question au milieu de la nuit, quelque peu chahuté par les chats..
- Pour ne plus oublier de fermer mes animaux ou de leur donner à manger, j'ai acheté un tableau blanc et j'ai noté tout ce que je dois faire, du genre, fermer les poules, donner à manger au chien ect... Jeudi prochain j'ai 40 ans, et déjà un tableau blanc et des post it partout, inquiétant non?
- J'ai oublié d'éteindre l'eau en refaisant le niveau de la mare à poisson (y a pas d'S à poisson c'est normal car y en a qu'un!) total ça a débordé, en plein période de sécheresse je ne suis pas fière de moi...
- J'ai oublié mon chat qui était enfermé dans le grenier, il y est resté 2 jours et moi la nuit j'entendais marcher au dessus etje croyais que j'avais des hallucinations !
- En cette saison, la campagne est belle j'adore regarder les champs de toutes les couleurs, sauf que là, j'ai oublié que j'étais sur mon scooter et en plein a gauche... j'ai évité de peu la voiture qui venait en face...

Je n'écris pas tous les petits trucs qui m'arrivent constamment, pour la bonne raison, que j'ai oublié ce que j'ai oublié !, j'écris seulement les gros trucs, et surtout ceux qui sont dangereux pour moi ou pour les autres. Pour que les gens comprennent bien que ce n'est pas "marrant" comme j'entend parfois, les gens s'imaginent qu'il s'agit juste de dormir plus que la moyenne et certain même m'envie de pouvoir dormir autant !

Au risque de me répéter, je précise que j'ai déjà essayé tout ce qui est imaginable pour me redonner la pêche : cocktails de vitamine C, guarana, gingseng, gelée royale, gingembre,thé, café,guronzan et dérivés du style et même la DHEA ! des cocktails que quelqu'un de" normal" en dormirait plus pendant une semaine ! Et ben moi ça ne m'a ni donné plus de pêche ni empêché de dormir ce qui semble logique puisque d'après les dernières études sur la maladie, il s'agit de certaines cellules du systèmes nerveux central, "les cellules du sommeil", qui sont endommagées.

Alors faire 100 km pour qu'on me dise "prenez du guronsan et dormez moins" je ne vois pas...:-(

Je me dis qu'il faut réagir, hors de question que j'attende 6 ou 7 mois pour avoir un éventuel test du sommeil puis que j'attende je ne sais combien de temps pour avoir les résultats tout ça pour peut être enfin avoir le traitement.

Je me dis que s'il faut aller à Paris ou ailleurs pour me faire soigner, j'irais.

Première étape : récupérer mon dossier médical et surtout les fameux résultats du test du sommeil.
Après une recherche sur le site du gouvernement (très utile), pour récupérer son dossier médical il suffit d'envoyer une lettre au directeur de l'établissement avec la copie de sa carte d'identités. C'est parti! normalement ils doivent répondre dans les 8 jours, enfin faut pas rêver non plus ! finalement je reçois enfin mon dossier, enfin, pas tout mais le principal est là : le test du sommeil, 15 pages !

Evidement j'étudie ça de près avec l'aide d'internet. IL n'est pas bien compliqué de comprendre le graphique et quand on a compris que SP veut dire sommeil paradoxal et S1, S2 etc...sont les différentes phases du sommeil, je m'aperçois vite que mon graphique ressemble plus à celui d'un narcolepsique qu'à celui d'un dormeur normal, avec les endormissements direct en sommeil paradoxal. De plus je trouve un site avec les 2 graphiques comparés (celui  d'un sujet normal et d'un narcolepsique) pour les voir cliquez ici. Y a pas photo comme qui dirait, sans compter qu'en plus j'ai tous les symptômes...

D'autre par j'apprend en parcourant les différents sites sur le sujet, qu'il suffit qu'il y ait au moins 2 enregistrements d'endormissement en SP sur un test du sommeil pour avoir déjà le diagnostic de la narcolepsie et donc pouvoir commencer le traitement. Sur mon test j'en ai déjà au moins 5 !
Evidemment ensuite il faut refaire un test du sommeil(jour/nuit) avec le test de latence d'endormissement pour voir le type de narcolepsie, si elle est normal, atypique, ou s'il y a aussi une hypersomnie ect..
Mais le principal est là : s'ils avaient envoyé le résultat de mon test au spécialiste que je suis allée voir, j'aurais déjà pu commencer le traitement !

Je décide donc de rechercher au plus vite un autre spécialiste en me renseignant sur les délais d'attente, pour cela je pose des questions sur les sites, associations et forums réservés aux troubles du sommeil.
Je reçois de nombreuses réponses, mais il semblerait que les délais soit quand même assez long...Puis je reçois une réponse qui me surprend, une personne atteinte me dit qu'elle est suivit par un neurologue dans la ville la plus proche de chez moi et que celui-ci pratique les tests du sommeils dans une clinique de la ville.
Je telephone donc pour prendre rendez vous et assez étonnée j'obtiens facilement un rendez vous pour dans un mois, ce qui est plutôt très rapide par rapport aux délais auxquels je suis habituée.

la suite donc au prochain épisode puisque j'ai rendez-vous en juillet...

Première déception, en guise de dossier, le docteur n'a reçu qu'une simple lettre du pneunologue. Que peut il bien lui dire puisque que lui même n'est pas capable de décripter les résultats du test du sommeil? j'avais pourtant bien téléphoné plusieurs fois en leur disant de faire suivre les résultats.
On me pose les questions d'usage dans ce cas là, à savoir les questions du test classique des troubles du sommeil(dont je ne me souviens plus le nom), questionnaire que j'ai déjà remplit et qui aurait du lui être transmis.
Les questions/réponses sont entrecoupées par les sonneries du téléphone, pour finir on me dit qu'il va falloir que je fasse un autre test du sommeil jour/nuit, il semblerait que l'attente pour faire ce test soit de 2 mois, puis s'apercevant que je suis bénéficiaire de la CMU ce délai s'allonge comme par enchantement on en arrive à 6 ou 7 mois !
Puis on me fait remarquer que le traitement coûte cher, mais que évidement pour moi ça sera pris en charge mais que justement c'est pas une raison, d'autant plus que c'est à vie. J'ai même droit a un calcul du coût..
Si on me parle du traitement c'est qu'on a déjà une idée sur le diagnostic non?
Puis on me conseille de moins dormir et de prendre du guronzan ! (j'ai fais 100 km pour qu'on me dise ça?)
Pour finir on me donne un traitement "qui chez certaines personnes peut faire quelque chose" il s'avère que ce traitement est réservé aux personnes âgées (pour la mémoire) il y a écrit sur la notice : "n'a pas fait la preuve de son efficacité en dehors du sujet âgé" et effectivement il ne m'a rien fait du tout!
Puis on m'a dit on vous recontactera.....:-(

Depuis quelques jours, j'ai les nerfs à fleur de peau. Je ne sais pas pourquoi,Vu que je suis seule, ce qui est sûr c'est que c'est personne qui m'énerve. Dans ma lutte contre le sommeil j'ai augmenté le café, c'est peut être ça...
Ce matin je suis allée faire les courses, est ce ça qui m'a épuisé? en tout cas au lieu de faire une sieste de 15 ou 20 mn, j'ai dormi tout l'après midi, rien a faire pour me réveiller. J'ai bien essayé de me lever mais je me suis endormi ailleurs ! toute façon aujourd'hui ça devait être une mauvaise journée, car déjà ce matin vers 10h une  vieille voisine a tapé à ma porte, comme je n'étais pas encore habillée, elle m'a traité de fainéante, en rigolant certes, mais le mot était dit. Et moi qui m'était levé à 7h ce matin !
Ca fait déjà longtemps que j'ai essayé de lui expliquer mais quand je lui dit que je suis malade elle me répond que je n'ai pourtant pas l'air malade, s'ensuit alors un dialogue de sourd où elle me répète la même chose et puis de son temps... ect...alors j'ai abandonné, on va dire qu'elle a le bénéfice de l'âge, on essai de ne pas s'énerver !

Début 2005, je fais le test du sommeil prescrit par le pneumologue.
Il s'agit d'un test complet et non d'un simple test pour voir si je fais de l'apnée, car il mesure aussi les mouvements des jambes, la position dans laquelle je dors, si je ronfle et le souffle, le rythme cardiaque et les phases de sommeil.

15 jours après, j'ai rendez vous pour le résultats des tests.
Nous sommes le 20 janvier 2005, le pneumo m'annonce que je ne fais pas d'apnées. Ce qui est super dans l'histoire, c'est que je sais tout ce que je n'ai pas ! par contre il m'annonce que j'ai un trouble du sommeil (ben tu l'as dit oui !) mais qu'il n'ai pas spécialiste du sommeil et qu'il faut que je prenne un rendez-vous avec un neurologue, il m'indique aussi que j'ai des battement du coeur qui l'inquiète car j'ai des pics de pulsations à 190 battements/mn.
A peine sorti de là, je telephone pour prendre un rendez vous chez un cardiologue rendez vous pris pour le mois de mars et un neurologue. Seulement, le neurologue me dit qu'il n'est pas spécialisé dans les troubles du sommeils et qu'il faut que j'ailles dans un centre de sommeil à plus de 100 km de chez moi, dans le département voisin! comme je n'ai pas le choix je prend donc rendez-vous chez le neurologue qu'on m'a indiqué , rendez vous fixé au mois d'avril.

Je réalise quand même qu'en fait, à l'hôpital ils ont tout le matériel pour faire les test du sommeil mais personne pour les interpréter, aberrant non ?

En attendant les rendez-vous j'étudie de près tous les sites parlant de narcolepsie et d'hypersomnie, je dois dire que j'ai déjà cette idée depuis plus d'un an, mais là j'en suis de plus en plus sûre.

je m'inquiète aussi de savoir si mon dossier suivra bien chez le neurologue car déjà il n'avait pas suivit en interne chez le gastro, alors à 100 km...je précise bien qu'il faut qu'il envoient les résultats du test du sommeil.

Entre temps je vais à mon rendez-vous chez le cardiologue, qui me fait faire un enregistrement sur 24h, dont je n'ai encore pas réussit à avoir les résultats !

Rendez-vous chez le neurologue : je suis obligées de me lever à 5h30 car comme je n'ai pas de voiture c'est compliqué et je dois m'occuper des animaux avant de partir. Je fais 7 km en scooter à 6h15, c'est gelé dehors (je suis revenue sous la pluie) ensuite je prend le bus pour faire 30 km, puis j'ai une heure d'attente avant de prendre le train, ensuite (grâce à un ami qui m'avait indiqué tout le trajet) je prend le tramway qui traverse toute la ville et sa banlieue et pour finir le bus, mais j'arrive pile poil à mon rendez vous, je bataille un peu à l'accueil qui ne veut pas me prendre ma CMU car ils ne connaissent pas ma caisse d'assurance maladie, mais je dois le faire pitié car finalement tout s'arrange.
Après une demi heure d'attente, j'ai enfin mon rendez-vous, il est midi....

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La narcolepsie :
 Maladie de la vigilance mal connue
Prévalence : estimation de 25 à 50 / 100 000.

Pathologie sous-diagnostiquée

• Actuellement 75 % des narcoleptiques ne sont pas pris en charge par la médecine.
• Délai entre 1er symptôme et diagnostic : 11 années.

Retentissement socioprofessionnel important.

Manifestations

La tétrade narcoleptique

2 signes principaux

• Somnolence diurne excessive culminant en endormissements irrépressibles (accès de sommeil irrésistibles ou invincibles).
• Attaques de cataplexie
  Survenue brutale d'une chute du tonus musculaire axial déclenchée par une émotion :
  • soit perte du tonus généralisée (diagnostic différentiel :drop-attack, épilepsie ...),
  • soit paralysie transitoire des masséters, des muscles du cou ou faiblesse musculaire à l'occasion d'un rire, associée à des tremblements...

2 signes accessoires

• Hallucinations hypnagogiques ou hypnopompiques en général auditives ou visuelles.
• Paralysies du sommeil souvent très anxiogènes.

• + Dyssomnie : mauvais sommeil nocturne et diurne.
  Véritable handicap scolaire, professionnel, social et familial.

 

L'hypersomnie idiopathique

Physiopathologie inconnue.

• Rare - fréquence 10 fois moins élevée que la narcolepsie.
• Clinique
  • SDE permanente.
  • Sommeil en quantité excessive non réparateur. Réveil laborieux (ivresse du sommeil).

 

Pour avoir plus de détails médicaux sur la maladie, visitez les nombreux sites que j'ai mis en liens. Je précise que comme vous l'avez vu, de nombreuses personnes ne sont pas diagnostiqué, par manque d'information des malades, de leur proches et des médecins. D'autre sont mal diagnostiqué, soignés pour dépression, alors que leur mal être vient au départ du fait qu'ils sont narcolepsiques.

Alors n'hésitez pas a en parler autour de vous ! merci

"Il vaut mieux rêver sa vie que la vivre, encore que la vivre ce soit encore la rêver" Jean Anouilh

La particularité de la narcolepsie ce sont des endormissements en sommeil paradoxal (rêve). Moi il m'arrive aussi de rêver tout en étant consciente, comme il m'arrive de dormir en étant consciente. En fait on est de gros rêveurs, ce qui peut au prime abord, sembler plutôt sympathique, mais j'ai lu certains témoignages où certaines personnes  font des rêves qui seraient plutôt des cauchemars.
Je fais plutôt de beau rêves, avec la particularité de m'en souvenir. Mais parfois ces rêves sont tellement forts que cela mène à des hallucinations, où la réalité et les rêves se confondent.

Il m'arrive de rêver que je me lève pour faire mes occupations habituelles puis que je me recouche car je suis trop fatiguée, mais quand je me relève pour la seconde fois (enfin la première en réalité) je m'aperçois que je n'ai rien fait du tout, je suis donc obligée de tout recommencer en vrai, mais pour moi c'est comme si j'avais fait 2 fois les mêmes choses !

Il m'arrive aussi d'avoir des rêves tellement réalistes que je ne sais pas si c'est de la réalité ou du rêve.
J'ai construit une mare dans mon jardin, je n'en ai parlé à aucun voisin mais dans un petit village... le lendemain vers 7h du matin j'entend des gens qui parlent dans mon jardin, je regarde l'heure, je me lève, et je regarde par la fenêtre et je vois presque tous les voisins autour de ma mare et j'entend l'un deux dire : "toutes façons elle ne saura pas qu'on est venu, elle ne se lève qu'à 9h" Je me dis, que quand même ils ne se font pas chier t qu'ils sont bien curieux et je retourne me coucher.
Quand je me suis réveillée, j'en ai parlé à une de mes voisines, une qui n'était pas dans mon jardin, et elle me dit que j'avais rêvé. C'est vrai que de façon réaliste je ne vois pas mes voisins faire ça ! mais il a vraiment fallut que ma voisine insiste pour m'en convaincre !
Ce n'est pas le seul rêve de ce genre que je fais, et j'arrive généralement par déductions logiques, à me convaincre que j'ai rêvé.
Parfois ce sont des paroles très fortes, comme quelqu'un qui serait dans ma chambre et se mettrait à crier, qui me réveille en sursaut, il n'y a bien entendu personne. Je vous rassure, je ne suis pas folle du tout, ce sont des symptômes "normaux" chez un narcoleptique, j'ai lu d'ailleurs des témoignages bien plus inquiétant sur les hallucinations.

Autant je rêve de faire quelque chose que je ne fais pas, à l'inverse, il m'arrive aussi de penser que j'ai rêvé de faire quelque chose que j'ai vraiment fait, je suis alors obligé de vérifier pour savoir si je l'ai fait réellement ou pas. Mais cela va plus loins car comme je n'ai pas d'attention, un moment après je me repose la question, mais je ne me souviens plus si je suis allée vérifier ou pas,  du coup j'y retourne, cela peut m'arriver 3 ou 4 fois de suite.
Vous commencez à comprendre pourquoi je ne suis pas vraiment "opérationnelle"

Quand je parle d'état second, ce n'est pas facile à décrire, c'est un peu comme si le monde qui m'entoure n'était pas vraiment réel,  je sais bien par exemple, qu'on me parle et que je réponds, mais en même temps c'est un peu comme si ce n'était pas réel, comme si je regardait un film dont je suis le spectateur et non pas l'acteur.
J'ai de la chance  d'habiter dans la campagne, je ne vois presque personne à part les quelques gens du village, qui ne sont pas des gens stressés et qui ont du s'habituer à mon état létargique.
Quand je vais en ville, j'ai l'impression d'être au pieds d'un manège qui tourne trop vite, les gens me disent de monter, mais ça tourne trop vite pour moi et je n'y arrive pas, et quand on me parle j'ai l'impression qu'ils n'ont pas le temps d'attendre la réponse, et le simple fait de me dire qu'il faut que je me dépêche pour répondre, me stresse au point de répondre n'importe quoi ou bégayer à moitié, du coup j'ai l'impression que l'on me prend vraiment pour une imbécile et moi qui était une enfant  surdouée, mon égo en prend un coup !

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Après avoir appelé un généraliste en urgence un matin car je n'arrivais plus à tenir debout au saut du lit(en plus d'être complètement grevée), celui ci m'a prescrit une prise de sang et bien que les résultats n'étaient pas satisfaisants, il me dit de prendre des vitamines, genre Guronzan.
J'étudie les analyses de sang de près, et je vois qu'il y a une forte augmentation de certains globules blancs (eosinophiles).
Le médecin généraliste m'ayant envoyée balader, je prend rendez-vous chez un médecin en médecine pluridisciplinaire au CHU. Il y a bien entendu 3 mois d'attente. En attendant je commence à faire des recherches sur le net, sur les maladies possibles, ayant de plus toujours des maux de ventres et des nausées. L'augmentation de ces globules blanc peuvent traduire plusieurs choses : une allergie, un infection par un parasite, ou une maladie du genre leucémie...
A vrai dire j'en mène pas très large pendant cette attente, m'imaginant le pire des scénarios.
Le jour du rendez-vous est arrivé, je tombe sur un médecin qui pour une fois m'écoute ! je ressorts une heure et demi plus tard.
J'ai rendez vous pour faire un bilan complet en hospitalisation de jour, un mois plus tard.
Je pense que je vais enfin savoir ce que j'ai.
Examen complet en effet : prise de sang, analyse d'urine, des selles,radio, electrocardiograme...
Mais le résultat est décevant car tous les test sont négatifs, sauf les fameux globules blancs qui n'arrêtent pas d'augmenter et mon angoisse qui augmente avec eux !
Finalement le médecin m'envoie chez un pneumologue pour voir si je ne fait pas d'apnée (pourquoi ne pas me faire faire le test du sommeil directement ?) le rendez vous est pris pour 3 mois plus tard, mais n'aura lieu que 5 mois plus tard car une semaine avant la date prévue, j'ai reçu un coup de telephone reportant le rendez-vous 2 mois après !
Il m'envoie aussi chez un gastro, le rendez-vous est pris pour dans 3 mois.
Entre temps j'ai trouvé la solution à mes maux de ventre et mes nausées, j'ai le taenia ! j'ai su plus tard que quand ils font des analyses de selles, ils ne recherchent systèmatiquement pas le taenia !

J'arrive donc chez le gastro en lui disant ce que j'ai, faut dire que comme ça c'est plus facile !

Je n'ai plus de maux de ventre, ni de nausées, par contre je prend 10 kilos, teania en moins et de plus je bouge de moins en moins, je n'ai presque plus de force musculaire, et je vis au ralenti. Ce qui m'inquiète le plus à présent ce sont les pertes de mémoires et l'inattention

Au début je dormais pratiquement tous les après midi 2 ou 3 heures mais comme j'étais aussi fatigué qu'au couché et que je m'étais environ une heure à sortir de la torpeur et reprendre un peu mes esprits,j'ai  par la suite décidé de ne plus dormir l'après midi. Mais depuis peu j'ai des crises où je n'arrive pratiquement pas à tenir éveillée...

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Hier j'ai juste oublié d'éteindre ma connection internet, à savoir que mon ordi est toujours allumé du matin au soir, mais généralement quand je fais autre chose je coupe ma connection internet. Je vous rassure, depuis bien longtemps j'ai pris un forfait illimité car ces oublis sont fréquent. Mais comme je n'ai pas l'ADSL, si quelqu'un a essayé de me téléphoner, ben c'est raté !

 

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 Pertes de mémoire :

je cherche mes mots quand je parle, quand j'écris ou même quand je pense ! incapable de dire ce que j'ai fait hier, voir même dans la matinée, remarque ça tombe bien car personne ne me le demande j'ai quand même plus de facilité à écrire car quand je trouve pas un mot j'en met un autre, par contre je deviens dyslexique en quelque sorte, j'inverse très souvent les lettres, et je ne sais pas pourquoi mais je n'arrive plus à écrire à la main, d'ailleurs c'est plus facile de mettre les lettres dans le bon sens sur un clavier !

Inattention :

Ce qui m'handicape le plus, c'est l'inattention, je part d'une pièce pour aller chercher un truc dans une autre pièce et je me retrouve dans le jardin à me demander ce que je fais là et vu que je suis incapable de me le rappeler, je me mets à faire autre chose mais il suffit que je parte chercher un truc ou que je pense a une autre chose, pour oublier ce que j'étais entrain de faire. j'en arrive a avoir des objets les plus insolites dans chaque pièces de la maison, oubliés là...
Ils repartiront sans doute un jour mais ce n'est pas sûr qu'ils arriveront à la place où ils devraient être !
Je perd évidement un temps énorme, et quand j'essai de me concentrer en me répétant par exemple tout le long du chemin : "je vais chercher tel truc, ou je vais aller faire ça" cela m'épuise et augmente mon envie de dormir

"Je viens de tomber sur un blog très intéressant où plusieurs personnes partagent leur expérience de la maladie : http://narcolepsie-cataplexie.blogspot.com

Voici deux histoires drôle (enfin si on peut dire) que j'ai relevé sur ce site :

"La fois où j'ai dit à ma mère que je sortais avec un narcoleptique, elle a pris un air effrayé et s'est exclamée : "Ah non, tu me ramènes pas un drogué à la maison !"

"La première fois que je suis arrivée à la pharmacie avec ma prescriptions d'anti-dépresseurs, le pharmacien m'a demandé pourquoi je prenais cela. Alors je lui ai dit que c'est parce que je fais de la narcolepsie. Il m'a répondu : "vous êtes dépendante de quelle drogue ?"
Aie ! Moi qui n'avais jamais pris de drogue de ma vie !"

Hier je n'ai fait qu'oublier le linge dans la machine. Evidement quand on étend son linge à 7h du soir, il sèche beaucoup moins bien ! la dernière fois, j'ai cherché mes chaussettes pendant une semaine, je ne comprenais pas pourquoi j'en avais plus qu'une de chaque paire, même si je sais que les chaussettes sont sournoises je les aient retrouvée une semaine plus tard toujours étendues sur le fil à linge .

Début de l'année 2004 : C'est a partir de cette période, que j'ai été dans un état second permanent, d'où je n'en suis sortie qu'une seule et unique demi-journée, je me souvient, c'était un dimanche en début d'après midi, je faisais la vaisselle et d'un coup, comme par magie, je me suis aperçut que je n'était plus fatiguée, cela me fit tout drôle ! je ne sais pas quand cette état de grâce à cessé mais le lendemain j'étais encore dans un état second et n'en suis plus sorti depuis.

Me voilà donc dans cet état second depuis le début de l'année 2004, quelques mois après, je fermais ma petite entreprise individuelle qui me permettait de travailler à domicile, car je n'arrivais plus à suivre. Faut dire que je mets 10 fois plus de temps qu'avant à faire les choses car devenant de moins en moins attentive, je perds du temps à "tourner en rond".  En une journée, je fais environ la même chose que ce que je faisais en heure avant.
Je me suis donc trouvé au RMI et poussée par mon assistante sociale qui ne comprenait pas pourquoi je ne cherchais pas du travail, j'ai entamé un long chemin : celui du diagnostic de la maladie....

Je vais mettre dans cette rubrique, tout ce qui m'arrive au jour le jour.
Afin que tout le monde comprenne bien.
En effet, quand je raconte certaines choses à mes proches, on me répond souvent: "a moi ça m'arrive aussi" l'incompréhension part du fait que les symptômes de la maladie, n'ont rien d'extraordinaire : dormir, tout le monde dors - oublier des choses, cela arrive à tout le monde- être inattentif cela arrive aussi à beaucoup de gens.
Mais ce sont l'accumulation de ces symptômes et leur fréquence qui est anormal. (je ne parle pas de la cataplexie puisqu'il semblerait que je n'ai pas ce symptôme).
Au jour le jour, vous allez voir que cela devient vite inquiétant, dangereux et empêche de vivre normalement. J'ai actuellement perdu une bonne partie de mes amis, quand à rencontrer le prince charmant, je n'y compte plus, car qui voudrait s'embêter avec une personne ayant de tels symptôme.

La semaine dernière j'ai laissé coulé mon bain pendant que j'étais au téléphone, puis je l'ai complètement oublié...

Un jour j'ai mis un pain à cuire au four, puis je suis allée dans une autre pièce faire quelque chose, au bout d'un moment j'ai senti une odeur de pain cuit, je me suis dit tient , la voisine fait cuire du pain ! au bout d'un moment ça sentait le brûlé, je me suis dit c'est drôle, la voisine à du oublier quelque chose au four et elle doit être dans le jardin. Alors je suis sortie dans le jardin pour lui dire et la je me suis aperçu que ça venait de chez moi. Adieu le pain !

Hier j'ai oublié de rentrer mon lapin que je mets la journée dans un parc dehors. l'ancien lapin c'était fait manger par un chat...d'ailleurs en parlant de lapin, je file le rentrer!...

Lundi dernier je suis restée 2h et peut être plus dans un supermarché, pas très grand, bien que je soit revenue avec mes courses, je ne sais pas ce que j'ai fait de tout ce temps. Je me souviens juste être dans l'allée centrale avec une envie folle de dormir et me disant : faut pas que tu dormes. mais pour le reste j'ai de gros trous noirs.

Au jour le jour, les absences, les oublis et la lutte contre l'envie de dormir se traduisent par le fait que je ne fais en une journée que ce que je faisait avant en 1 heure.

Cela a commencé il y a 6 ou 7 ans je pense, suite à un gros choc émotionnel. J'ai commencé a avoir des périodes de fatigue plus ou moins longue. Je prenais de vitamines et je me disais ça doit être le changement de saison, le froid, le chaud ect...
Puis les périodes ce sont faites de plus en plus longue et difficiles à gérer.
Un jour je me suis dit: "tu dois manquer de sommeil, ben t'as cas dormir, il y arrivera bien un moment ou tu n'auras plus sommeil.." j'ai dormi pendant plus d'une semaine d'affilé en ne me levant que pour manger midi et soir, et pourtant en fin de compte, non seulement j'arrivais toujours à dormir aussi bien mais je n'étais pas plus reposée !
C'était il y a 4 ans environ.
Je suis donc allée voir un généraliste qui m'a fait faire une prise de sang dont les résultats étaient normaux. Je lui dit: "faites moi faire le test de l'hépathite C" car j'avais vu une émission disant que les personnes atteintes étaient très fatiguée. Il ne voulais pas me faire faire le test disant que ça ne s'attrapait pas comme ça ect... mais devant mon insistance, il m'a quand même donné le test à faire, qui s'est révélé être positif !

Premiére déception face à la maladie : sachant cela, une voisine et amie ne m'a pratiquement plus parlé pendant un an ! cela n'est pas très grave quand on habite en ville mais prend des proportions beaucoup plus importantes quand on est à la campagne et que son premier voisin est à 1 km et que c'est justement ce voisin qui ne vous évite !

Je suis donc allée voir un spécialiste qui après avoir fait d'autre test m'a dit que je n'avais plus que les anticorps du virus, c'est à dire que je m'étais guéri toute seule de cette maladie. Il m'a fait d'autres test, ayant quelques problèmes de maux de ventres, en plus de cette fatigue chronique. Cela à quand même duré un an avec comme résultat : vous n'avez rien !

Je n'avais donc plus d'hépathite C ni d'autres problèmes concernant la gastro, cela me réjouissait bien, mais n'arrangeait pas les choses en ce qui concernait ma fatigue.

Puis j'ai été confronté à un autre problème concernant mon logement, pendant un an environ, ma fatigue devenue pratiquement chronique, passa au second plan...

Voilà je me lance, ce n'est pas mon premier blog, mais le premier où je parle exclusivement de la maladie. Les raisons de l'ouverture de ce blog sont simples, j'en ai marre d'entendre des gens, voir même des médecins me dire de prendre du Guronzan, marre aussi de ceux qui me disent: "tu n'as pourtant pas l'air malade", ou de ceux qui semblent ou pensent comprendre et qui me font la gueule quand j'oublie de leur téléphoner.

Pour mettre les choses au point, la narcolepsie et l'hypersomnie, sont de vrais maladies avec une atteinte de certaines cellules du système nerveux central, je ne rentrerai pas dans les détails que l'on trouve sur plusieurs site dont je mettrais les liens par la suite. Je vais juste souligner que beaucoup de personne atteintes deviennent dépressives ou suicidaire, de par le manque d'information et l'incompréhension de leurs proches.
Certaines autres personnes sont considéré comme dépressive ou atteinte mentalement alors qu'elle sont narcoleptique ou hypersomniaque, par manque d'information du corps médical. Il faut environ 10 ans pour que la maladie soit diagnostiquée, bien que ce délai semble diminuer, cela à cause du manque d'information sur cette maladie.

Actuellement je n'ai pas encore de diagnostic précis, il semblerait que je soit narcoleptique atypique ou cumulant avec l'hypersomnie. Vous allez comprendre pourquoi ce manque de diagnostique dans mes posts à venir.