Maladies rares...

Voilà certains me demande des nouvelles, c'est très gentil.
Je n'ai pas écrit sur ce blog depuis longtemps car j'ai pas grand chose à dire, j'en suis toujours au même point !
a savoir : diagnostiquée par les uns comme narcoleptique et par les autres comme ayant un syndrôme de fatigue chronique et une fibromyalgie, c'est comme ti veux ti choise !

sans aucun traitement actuellement après mes déboires avec les traitements pour la narco, on voulait me donner des antidépresseurs tout en m'assurant que je n'etais pas dépressive !
Sinon comme traitement pour la fribomyalgie le professeur m'a dit qu'il fallait prendre des bains chauds, bon alors depuis je trempe !
Non je rigole mais entendre dire au bout des années d'errance de diagnostic "on peut rien faire pour vous, prenez des bains chaud " vaut mieux en rigoler quoi !
Donc depuis ben je fais avec ! j'ai décidé de complètement occulter le problème à savoir quand ça va, ça va !et quand ça va pas, je fais avec et je prends des bains !
au lieu de passer mon temps a chercher ce que j'ai, je m'occupe l'esprit en faisant des loisirs créatifs et des échanges, ca ne va ,certe pas mieux, mais ça ne va pas plus mal non plus. Ah part que je suis de plus en plus à l'ouest, il y a même des fois où j'oublie de manger , je m'en apperçois quand je retrouve dans le micro-onde l'assiette que j'avais mis à chauffer pour le repas précédent...question concentration ça s'arrange pas quoi !
Des fois ca me fait vraiment flipper l'impression de déconnecter complètement, alors pour ne pas perdre le fil, je m'oblige à faire des activitées qui demandent un minimum de concentration, même si je rame pour m'y tenir.

Si vous voulez savoir ce que je pense de tout ça ?
je ne suis ni convaincue du diagnostic de narcolepsie ni de celui de fatigue chronique et une fibromyalgie. D'ailleurs pour moi la différence entre la narcolepsie "atypique" et la fatigue chronique c'est le médecin qui vous donne le diagnostic ! dans le premier cas c'est un spécialiste du sommeil dans le second cas un médecin de médecine interne.

Mais je pense que quoi que j'ai comme maladie, que les médecins n'ont pas été fichu de trouver, cela finira par évoluer et donc avec l'évolution ils finiront par trouver un jour, donc je ne me prends plus la tête pour ça. Par contre je suis très déçue que les gens de ma famille ne m'aient pas prise au sérieux et m'ont laissé tombé, mais comme qui dirait l'adversité me rend plus forte et je sais maintenant où sont mes vrais amis !

Voilà vous savez tout !
Portez vous bien , Kénavo

Comme promis, voici de mes nouvelles, après un passage chez un neuro, puis en médecine interne avec un professeur dans un autre hopital

Le diagnostic du neuro : "On ne trouve pas ce que vous avez, parfois il faut des années pour trouver ce que vous avez et après quand un médecin a trouvé on se dit tous que c'etait évident !" ..."peut être que vous faites une dépression cachée" ..."je vous donne une prise de sang à faire pour chercher plus en avant au niveau des muscles, s'il y a quelque chose vous revenez me voir sinon..."

Comme vous l'avez compris, pas fameux comme rendez vous


le diagnostic du professeur dans l'autre ville : syndrôme de fatigue chronique et fribromyalgie. Voici en gros la description de ces deux maladies que vous pouvez trouver sur le site de l' ASSOCIATION FRANCAISE DU SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE ET DE FIBROMYALGIE

Syndrôme de fatigue chronique : Décrit par l’O.M.S. comme une maladie neurologique grave, il est inscrit aux Etats-Unis sur la liste des « maladies infectieuses nouvelles, récurrentes et résistantes aux médicaments », avec, entre autres, le paludisme et la tuberculose. Ses symptômes sont nombreux et peuvent être confondus avec ceux d’autres maladies (notamment dépression). Le diagnostic repose après exclusion de toutes les autres maladies (exemple cancer, maladie endocrine, inflammatoire ou psychiatrique.) sur le tableau clinique suivant :

Persistance d’un épuisement continu sévère inexpliqué, ou rechutes depuis plus de 6 mois, non soulagé par le repos, ,entraînant la réduction voire l’abandon de toutes les activités, augmentée par les exercices physiques modérés (à la différence des états dépressifs). Absence de cause identifiée à cette fatigue spectaculaire.
Plusieurs des symptômes suivants accompagnent la fatigue sans l' avoir précédée et doivent être présents de façon persistante depuis au moins 6 mois :

- Etat subfébrile
- Maux de gorge,
- Ganglions cervicaux ou axillaires sensibles
- Myalgies
- Arthralgies migratrices
- Faiblesse musculaire inexpliquée.
- Epuisement durant plus de 24 heures après un exercice ou effort très léger, et hors de toute proportion avec l’effort fourni,
- Céphalées d’un nouveau genre de nouvelle localisation, ou de nouvelle intensité
- Troubles intestinaux
- Sommeil non réparateur
- Troubles de Concentration,
- Troubles Visuels Transitoires
- Troubles mnésiques
- Troubles de l’humeur et troubles neuropsychiques

Fribromylagie : C'est un syndrome chronique, caractérisé par une sensation de douleur générale diffuse ou de brûlure de la tête aux pieds, avec un sentiment de fatigue profonde. C’est une condition douloureuse pouvant devenir invalidante. Affection courante, elle atteint surtout les femmes, et comprend un ensemble de symptômes, outre la douleur et la fatigue. On retrouve souvent :

-Un sommeil non reposant ; fatigue et raideur au lever ;
-Des maux de tête « ordinaires » ou fortes migraines ;
-Des troubles digestifs, diarrhées et/ou constipation, ballonnements et/ou nausées ;
-Des troubles génito-urinaires ;
-Des états dépressifs ou d’anxiété (plus souvent la conséquence que la cause de la fibromyalgie)

Ces symptômes sont aggravés par le stress, les émotions, par un manque ou excès d’activité physique ou par un travail trop contraignant ou des tâches répétitives.

Il n'existe aucun réel traitement pour ces deux maladies.

J'ai le choix : Après un diagnostic de narcolepsie, qui à mon avis et celui du professeur est éronné, un je ne sais pas mais continuez à chercher, peut être une dépression cachée et un diagnostic de syndrôme de fatigue chronique et fibromyalgie, je pense que je vais prendre le dernier :
Syndrôme de fatigue chronique et fibromyalgie ( à moins que les prises de sang ne montre quelque chose d'autre)

Bon courrage à tous

Merci pour tous vos messages et pour ceux qui demandent de mes nouvelles (Pinku, Ann ... et Kant même si je ne sais pas si tes messages s'adresse à moi car je ne m'appelle pas Anne !)

Ce blog n'est pas fini et je vous donnerai de mes nouvelles quand j'en saurais plus, j'ai plusieurs rendez vous à la fin du mois et en juillet/août.

Vous remarquerez au passage que le titre du blog à changé, puisqu'il ne s'agit plus de narcolepsie.

Je souhaite bonne vacances à tous !

Je crois que le titre a déjà tout dit ou presque !

A priori, ce blog n'a plus lieu d'être en tant que blog sur la narco et cataplexie, cependant je le laisse quand même car cela peut, peut être, aider des personnes qui comme moi sont à la recherche d'une réponse.

Il me parait évident en effet, que ma maladie n'est pas la narcolepsie, vu que mes symptômes évoluent vers une maladie neuro musculaire etant atteinte actuellement de douleurs musculaires importantes avec un manque de force et des mouvements restreints, je suis actuelement orienté en médecine interne et en neurologie.

Bien entendu je mettrais quand même sur ce blog le diagnostic définitif dés que je l'aurrais.

Je souhaite bonne chance à tous, gardez l'esprit ouvert.

Bon courrage à tous

Je remercie tous les gens qui m'ont soutenu et tampis pour ceux qui m'ont fait des reflexions déplaisantes et n'ont rien compris, ils sont plus à plaindre que moi !

Après l'effet catastrophique de la dernière prise de ritaline, je n'avais pas trop envie d'essayer le modiodal avec la ritaline, comme me l'avait dit le médecin.

Et puis j'ai eu une personne, pas très cool au telephone, a qui je dis que je ne surporte pas le traitement et que d'après le médecin il se peut que j'ai autre chose. Cette personne me répond (je résume) que de toutes les façons les médecins ne trouveront pas autre chose et qu'il y a des personnes (au hasard moi !) qui s'invente des maladies et qu'une personne plus ou moins dépressive est fatiguée, et que moins elle en fait plus elle est fatiguée et en gros que si elle se bougeait ça irait mieux !
et que tout le monde etait fatigué ect...

Evidement ça m'a foutu en rogne ! d'ailleurs j'etais telement crevée à ce moment là que j'ai même pas eu la force de lui expliquer que NON ce n'etait pas comme un fatigue normale !

J'en ai pas dormi de la nuit et puis finalement au petit matin je me suis dit qu'elle avait raison ! effectivement une personne plus ou moins dépressive se sent fatiguée et moins elle en fait moins elle en fera..MAIS si cette personne prenait ne serait ce qu'un seul comprimé de ritaline (qui est une amphétamine, je dis ça pour les novices ;-)) cette personne ne dormirait pas pendant 3 jours, comme toutes les personnes "normales"!
De ce fait la non réponse au traitement ne prouve pas qu'on a pas la maladie mais au contraire la confirme ! qui pourrait à part quelqu'un de malade, prendre 9 amphétamines dans la journée et n'être ni énervée, ni speed et continuer à dormir comme un bébé !

Partant de ce constat, j'ai décidé d'essayer l'association modiodal/ritaline, après un premier essai pas génial car j'ai pris un modiodal le matin et un a midi et ça m'a empêché de dormir la nuit et donné des palpitations le jour. J'ai reessayer aujourd'hui en faisant comme cela:
1 ritaline + 1 modiodal à 9h
1/2 ritaline à 11h
1 ritaline à 13h
1/2 à 15h
1 à 17h
1/2 à 19h mon médecin a été etonné de cette dernière prise car il m'avait dit de m'arrêter à 16h par peu d'insomnie, or le modiodal me donne des insomnies mais pas la ritaline, par contre, vu qu'en 4h on a plus du tout le substance dans le corps cela me permet de tenir le soir et regarder mon film tranquille !

Les demies prises après 2 heures permettent de faire remonter l'effet à son maximum, la ritaline ayant une demi vie de 2h, cela permet d'avoir toujours la même dose dans son corps et donc d'éviter "les piquage de nez en fin de prise.
par contre le modiodal à une demi vie de 10 à 13h donc à prendre juste le matin, mon médecin m'a suggéré d'en prendre un demi de plus à 11h, je verrai plus tard pas la peine d'en prendre plus que ce que j'ai besoin. Et ça marche !
Je ne dis pas que je suis à 100% de ma forme, mais disont que je suis passée de 25% à 50%, ça parait faible mais tout dépend comment on voit les choses, le verre à moitié plein ou à moitié vide... 50% ça fait quand même 2 fois plus en forme que d'habitude et c'est énorme !
je ne m'attend pas à être réveillée, la fatigue est encore là, et faut pas rêver elle le sera toujours, mais je suis un peu plus speed et un peu plus concentrée, je m'éparpille moins dans ce que je fais. Mon médecin m'a dit que l'on peut arriver à être à environ 75%.

Le point négatif ce sont les nausées et le mal à l'estomac, en échelonnant les prises c'est moins fort, mais là quand même. Mon médecin m'a dit que c'est dù à l'augmentation de dopamine mais que ça passe après un certain temps, il va quand même m'envoyer une ordonnance avec un traitement pour pallier ces effets secondaires.

Par contre les symptômes qui ne passent pas et sont toujours inexpliqués sont : Les vibrations dans la jambe, les crampes musculaires et la mauvaise posture du pieds droit...le médecin ma dit qu'il allait étudier ça.
Je dois le rappeler dans 15 jours...

Ma pensée du jour, est que la non réponse à un traitement, peut être aussi due à un refus inconscient de la maladie...qui a envie d'avoir une maladie de merde à vie !

Depuis que j'ai commencé ce blog, mes symptômes ont évolué, ce qui apparaissait alors comme une narcolepsie évidente, ne l'est plus aujourd'hui. Les médecins sont aussi septiques que moi.
Soit j'ai une narcolepsie ou plutôt une hypersomnie, vraiment atypique, soit je cumule avec une autre maladie, soit c'est une autre maladie.
J'ai donc décidé de lister ici tous mes symptômes, afin que si vous reconnaissez vos propres symptômes vous puissiez m'indiquer le nom de votre maladie.

je mets en gras les symptômes qui me paraissent ne pas rentrer dans le cadre le la narcolepsie ou de l'hypersomnie

- En 2000 début périodes de grosse fatigue accompagnée de reflux gastrique, durant environ un mois et se renouvelant tous les 3 mois environ.

- 2002 somnolence diurne importante, périodes de fatigue plus importantes accompagnée ou non de reflux gastrique. (j'ai fais tous les tests pour la gastro mais on a rien trouvé)

- depuis 2004 etat second permanent (impression de vivre dans un rêve).

- somnolence diurne très importante avec besoin de faire des siestes ou s'assoupir plusieurs fois par jours de 2004 à 2005, depuis la fin 2005 la fatigue est permanente mais le besoin de faire des siestes est passé à une par jour vers 16 ou 17 h.

- perte de contacts sociaux, due à la somnolence diurne et à la difficulté de suivre une conversation

- Sommeil nocturne paraissant normal, avec quelques insomnies 2 ou 3 fois par mois.

- Sommeil non réparateur, grande fatigue dès le matin, avec un etat de confusion, courbatures et d'actes automatiques pendant environ une heure après le réveil.

- Rêves réalistes et épuisants avec difficulté par moment à séparer le réel du rêve, avec parfois des réveil brusque suite à un son ou une parole très forte produit dans le rêve mais semblant réel.

- Grande difficulté à maintenir l'attention, actes automatiques, incapacité a continuer mon activité professionnelle par manque d'attention, arrêt d'activité début 2004. Lecture difficile par manque de concentration. Conversation rendue difficile, recherche des mots, perte du fil de la conversation.

- perte de la notion du temps, difficulté d'évaluer le temps passer sur une tâche ou de situer un événement dans le temps.

- écriture à la main difficile, pattes de mouches et difficulté à retrouver l'orthographe des mots. A l'écriture sur ordinateur, inversion des lettres de certains mots, 1 mot sur 4 ou 5, avec la même inversion pour le même mot.

- reflux gastrique plus ou moins important par périodes

- Depuis septembre 2005, vibrations interne dans la jambe droite au repos, par périodes au début puis pratiquement constantes depuis décembre 2005, s'étendant par moment à tout le corps mais plus du côté droit depuis mars 2006.

- Marche sur la tranche externe du pied droit et même posture quand je suis assise si je n'y fait pas attention. Je m'en suis aperçu depuis fin 2005 mais à commencé probablement avant.

- impression de membres de plomb, marche en traînant les pieds,difficulté à bouger et à monter les escaliers, avec des périodes où c'est plus intense (fevrier 2005, mars 2006).

- manque de force, difficulté à tenir les objets, surtout le matin ou en période de fatigue plus importante.

- yeux qui pleurent souvent depuis fin 2005

- bouche sèche

- Sensation de froid exagérée, avec impression d'extrémités gelées

- Réaction non adaptée aux évènements, disproportion par rapport à l'importance à la limite de la paranoïa (par crises) ou diminution (impression d'avoir les sentiments anesthésiés)

-Depuis mars 2006 Hypersensibilité au bruit , sensation de caisse de résonance lorsque j'entend des sons aigus (sonnerie du telephone) ou paroles de certaines personnes.

- crampes musculaires mobiles, allant de quelques secondes à quelques heures.

- paroles plus lentes et moins fortes

Si des personnes ont un symptôme de vibrations internes dans les jambes pouvant s'étendre à tout le corps, et qu'on leur a diagnostiqué une maladie ou donné un traitement, même si vous n'avez aucun des autres symptômes, contactez moi SVP. Sauf si on vous a diagnostiqué un syndrôme des jambes sans repos puisque les 3 tests que j'ai fait ce sont révélés négatifs à ce niveau là à chaque fois.

Samedi 13h j'arrive rien à avaler,
à 14h30 coup de barre, sieste de 14h30 à 15h30
Je ne dors pas vraiment à cause de la pression dans ma poitrine, en fait il me semble que mon coeur ne bat pas plus vite mais plus fort, effectivement je vois les problèmes cardiaque sur la notice dans les effets indésirables.
16h je décide de diminuer la dose je n'en prend que 2.
Au bout d'une heure, question coeur ça va mieux, au bout de 2h c'est pratiquement normal. à 19h je décide d'en reprendre un pour ne pas avoir le coup de barre de la veille

J'ai l'impression, d'une mauvaise répartition des prises et d'un surdosage.
Recherches faites (merci Karine), sur le vidal, on peut lire que la dose maximale est de 60mg/jour, sur la notice il y a juste écrit de se conformé à la prescription du médecin, qui lui même se conforme au vidal, non?
Donc en en prenant 3X3 à 10ml, ça me fait 30ml de plus ...
Il y a écrit aussi que la demi vie est de 2h, il est donc évident qu'il y a une mauvaise répartition. Si j'en prend 2 à 9h, je devrais en reprendre 1 à 11h pour faire remonter à 2 puis 1 et demi à 13h etc..

Dimanche
j'essai donc une nouvelle répartition
j'en prend 2 à 9h
Au bout d'une demi heure je commence à avoir des nausées et très mal au ventre
A 11h j'en reprend un
à 11h30 je me couche car j'ai beaucoup de nausées, très mal au ventre et de la diarrhée, un peu comme si j'avais une gastro.
En restant allongée sans bouger ça va un peu mieux (dans le genre ne pas secouer car on sait pas à quel moment je vais vomir..)
Une heure après je me relève, mais je me recouche très vite car ça ne va vraiment pas mieux, évidement pas question de manger quoi que ce soit, même pas d'y penser..joyeuse Pâques ! je décide de ne plus en prendre de la journée
Evidement à 13h ça commence à aller mieux et à 15h ça va à peu près, logique vu que théoriquement le corps à éliminé la substance...
Je suis encore patraque... et je ne mange pas grand chose le soir

Lundi
Je pense que j'ai fait une espèce d'intoxication due à un surdosage. Je vois le com de Pinku, effectivement je pense que ton médecin a raison d'y aller doucement..je pense que l'augmentaion a été trop vite.
J'ai du mal à comprendre mon médecin, vendredi il me dit de faire un essai en en prennant 2 à chaque fois, puis 3, puis d'essayer une ritaline et un modiodal, mais il precise que les 2 ensemble il faut attendre au moins 3 jours pour voir l'effet que ça fait. Ensuite il me dit de le rappeler mercredi prochain pour voir avec lui le résultat des essais.
En comptant 3 jour pour l'essai modio/ritaline ça fait dimanche lundi et mardi il me restait plus que vendredi pour faire un essai à 2 X3 et samedi à 3X3.

Aujourd' hui je fais donc une pose, et de toutes façons je ne suis pas au mieux de ma forme.
En ce qui concerne l'effet positif, apparement il n'y en a eu aucun ou alors gommé par les effets négatifs.
Il ne faut pas s'attendre de toutes façons, à être réveillé mais seulement plus vigilant, ne pas confondre, ce n'est pas la même chose, chez certaines personnes il peut y avoir de la nervosité et des insomnies, on peut être nerveux physiquement mais pas réveillé pour autant.
Moi ça ne ne rend pas plus nerveuse, et j'ai au contraire dormi comme un bébé ! Mais peut on vraiment être plus vigilant quand on a un étau dans la poitrine ou mal au ventre et des nausées ?

Je précise à toutes les personnes qui lisent ceci que c'est mon expérience personnelle, et qu'il y a une forte présomption pour que soit diagnostic de la narcolepsie est erroné, soit que celle ci est vraiment atypique, soit que je cumule avec une autre maladie... servez vous donc de ce témoignage comme tel et non en en faisant une généralité.

Comme prévu, hier j'ai eu mon médecin au telephone.
Je lui ai dit que la réaction à la ritaline n'etait pas probante. (ritaline 10mg 3/jour) je n'avais aucun effet positif, par contre, un sacré coup de barre 2h30 après la prise plus des maux d'estomac et de la diarrhée.

Il m'a dit d'augmenter la dose, de passer à 2 cachets 3 fois par jour, puis à 3.. et éventuelement de l'associer avec du modiodal.. Tout cela me parait quand même un peu bizarre. Je lui ai reparlé du diagnostic qui me parait un peu tiré par les cheveux.
Sur les 3 points essentiels du diagnostic de la narcolepsie : test HLA, latence d'endormissement et endormissement en SP : - le test HLA est négatif - les latences d'endormissement sont < à 15mn, mais àa peut aussi se retrouver dans pas mal de maladies 'fatiguantes" - endormissement en SP, sur les 3 tests que j'ai fait, il n'y a que dans le dernier où j'ai 3 endormissements en SP, ce qui est assez significatif de la narco, mais en discutant avec lui, il m'a dit qu'on peut aussi avoir des endormissement en SP quand on est très fatigué. C'est là où, j'ai un doute car tout son diagnostic n'est en fait basé que sur ces 3 endormissements en SP, alors que la veille de partit à Paris j'avais pratiquement pas dormi à cause du stress, lors de l'enregistrement la nuit, ils m'ont branché à minuit 30 et comme il y avait beaucoup de bruit dans les couloirs je ne me suis pas endormi avant au moins 2h du matin et ils m'ont réveillé à 7h. Il y avait donc une fatigue énorme et de plus pendant les siestes de la journée il y avait beaucoup de bruit qui m'empêchait de m'endormir vraiment...

Sur ce il n'explique toujours pas mes autres symptômes...on a donc parlé de prendre rendez vous en medecine interne à Paris.

En attendant j'essai la ritaline, voir même le mélange ritaline/modiodal, ben au point où l'on est est, toutes façons c'est pas lui qui les prend hein !

Je vais écrire sur mon blog les prises et les effets, car si certains prennent ou ont pris de la ritaline on peut peu être comparer, voir changer les heures des prises ect..

Pour commencer, je précise que depuis plusieurs mois, bien qu'etant dans un etat second constant et toujours épuisée, j'ai réussi à voir un rithme de vie régulier. Ainsi, et j'ai pu le constater lors de l'enregistrement avec l'actimetre où je devais noter mes heures de levé et couché, j'ai habituellement un rithme : levé à 9h, sieste pendant une heure vers 16h ou 17h, couché entre minuit et 1h.

Vendredi :
1 ritaline à 9h
1 ritaline à 9h30 (après le coup de tel avec le medecin)
2 ritaline à 12h
coup de barre à 13h30
(impossible de tenir) sieste entre 13h45 et 14h45
2 ritaline à 16h
somnolence dans le canapé 15mn vers 16h15
somnolence à partir de 22h (mais je voulais tenir pour voir nip tuck (série TV) alors j'ai essayé de tenir le coup)
couché à 23h30 (pas posssible de voir NIP tuck en entier

Samedi
réveillée à 8h (ça c'est pas souvent)
3 ritalines à 8h30
Je semble assez active mais toujours dans mon etat second, j'en profite pour faire quelques trucs comme... tourner en rond car en fait je ne suis pas telement concentrée, finalement je telephone à un ami, je suis assez démoralisée en fait et j'ai mal à l'estomac. Mon ami, agirait il comme un somnifère ? toujours est il que :
sieste de 10h à 10h45, je n'ai fait que somnoler car j'ai une espèce de pression dans la poitrine (accélération du rithme cardiaque ?)
3 ritaline à midi, je me sent ni plus "speed" ni moins peut être un peu plus concentrée car je suis devant mon ordi depuis pas mal de temps, mais cette pression à la poitrine est très désagréable. 13h30 je n'ai toujours rien mangé et je n'ai pas faim, effectivement ça coupe l'appétit ça je le savais, tout bonus pour mon régime, sauf que vu que je prend le dernier à 16h alors le soir j'ai faim et je mange le double !
Je vais essayer d'aller manger quelque chose car la ritaline le ventre creux, à mon avis c'est pas génial !

j'écrirai la suite demain ou plus tard. Normalement après l'essai avec 3 ritaline je devrai essayer avec une ritaline et un modiodal pendant 3 jours (car la ritaline fait effet de suite mais l'effet est plus long avec le modiodal) j'ai un peu peur de faire ce cocktail pourtant prescrit par mon médecin, mais j'ai un mauvais souvenir des 2 essais de modiodal....

Je suis assez déçu par les résultats que j'ai eu à Paris.
Moi qui m'attendais à un diagnostic précis, il n'en est rien.
Les résultats sont mitigés vu que le test HLA est négatif, même s'il y a eu lors des TILE une latence d'endormissement de moins de 5mn et 3 endormissements en SP.
Le médecin n'a donc pas confirmé la narcolepsie, mais a ecarté définitivement le symdrôme des jambes sans repos.

D'autre part d'autres symptômes sont apparus : marche sur la tranche externe du pieds droit, vibrations interne dans la jambe droite, qui a tendance à s'étendre à tout le corps, yeux qui pleurent, crampes musculaires ect...
Ces symptômes n'ont rien a voir avec une narcolepsie.

Le médecin m'a donc donné, "au cas où" et sans trop y croire me semble t'il, un second traitement de la narcolepsie : ritaline, en me disant de refaire le point avec lui dans une semaine (demain) mais que si ce traitement ne marchait pas, il faudrait envisager une autre maladie. Il me propose alors une hospitalisation d'une semaine dans le centre de diagnostic de Paris pour "chercher tout azimut"

Cela fait donc presque une semaine, que je suis sous "ritaline"( 3 par jours), cela ne me fait aucun effet et à même une tendance à m'endormir 2h30 environ après la prise. Par contre cela me donne des nausées et des douleurs à l'estomac.

Je prend donc contact demain avec le médecin pour lui dire ce qu'il en est...

Entre temps j'ai fait des recherches, sur les maladies englobant tous les symptômes que j'ai, et je suis tombée sur un témoignage d'une personne ayant mon âge qui a exactement les mêmes symptômes que moi, mais qui a été diagnostiquée comme ayant la maladie de parkinson. Or vu qu'il y a des formes familiale de cette maladie, et que ma grand mère l'avait et que mon père semble atteint aussi, il semblerait que ce diagnostic semble de plus en plus probable.
D'autre part, les similitudes avec la narcolepsie sont frappante : somnolence diurne, inattention perte de mémoire, sommeil déstructuré avec des troubles du sommeil en Sommeil Paradoxal, pouvant entrainer des hallucinations...

Par contre rien n'explique dans la narcolepsie, une vibration de la jambe, une mauvaise posture, des crampes ect... Même si d'après mon médecin "il peut y avoir des trucs bizarres dans la narcolepsie".

Il m'a aussi parlé de fribromyalgie, effectivement certains symptômes y ressemble, mais vu qu'on ne sait presque rien sur cette maladie, on lui attribut beaucoup de symptômes différents, j'ai l'impression que c'est un peu le foure tout de toutes les maladies qu'on n'arrive pas à diagnostiquer... Je pense que je vais probablement m'orienter vers un médecin spécialisé la dedans, plutôt que de refaire encore toute une série de tests, alors je j'ai déjà fait la plupart.

J'espère qu'au moins mon témoignage aidera quelques personnes à ne pas forcément se braquer sur une maladie quand on a une somnolence diurne, ni forcément rester sur un diagnostic si on voit que le traitement de fonctionne pas ou que d'autres symptômes apparaissent.
Je rappèle quand même que j'ai été officielement déclarée comme etant narcoleptique et mise en longue maladie par la sécu pour cette maladie....

Je reste cependant dans la classe des "marmottes" et je souhaite bonne chance à toutes les marmottes

Pour ceux qui ont tout suivit, je devais refaire les tests du sommeil et TILE au centre de Paris.

J'y suis allée la semaine dernière.

je suis assez déçu, car le centre du sommeil est bien, il n'y a que trois chambres dans le service, et les ordinateurs sont dans une pièce séparée.
Bref les conditions sont idéales par rapport aux autres tests que j'avais fais à Vannes.
Sauf que..
déjà l'infirmière qui etait toute seule a commencé à installer les capteurs qu'à 23h, on nous a fait rentrer à 20h30 et on attendait sans savoir trop Pourquoi, en plus évidement il n'y a pas de Tv dans la chambre...
Moi j'etais crevée vu que j'avais fait 4h de trajet et attendu 5h à tourner en rond dans Paris avant de rentrer à l'hopital, j'etais naze et j'aurrais bien dormi, mais je ne pouvais pas vu que je n'avais pas les capteurs. Elle m'a fait passer en dernier ce qui fait qu'elle a fini de me mettre les capteurs à minuit et demi !

Du coup à 23h je m'endormais, mais à minuit et demi j'avais passé mon heure.
Ensuite j'ai eu du mal à dormir car l'infirmière faisait pas mal de bruit, on entendais le bruit de la chasse d'eau, puis elle a du prendre une douche et ensuite il est passé un médecin et ils ont discuté mais ils parlaient assez fort, ca résonnait dans le couloir,plus le bruit des voitures dont je n'ai pas l'habitude..
j'ai presque pas dormir et quand je m'endormais c'etait un sommeil très léger.

La journée a été encore pire car il y a 5 ou 6 infirmières qui font passer des tests à des gens, et elles jaccassaient, s'interpellaient et rigolaient toute la journée, du coup à chaque fois que devais dormir, j'avais du mal et je sursautais sans cesse à cause d'un rire dans le couloir, Heureusement que j'avais apporté des boules quies, ce qui fait que j'arrivais quand même à dormir un peu, même si le sommeil était léger, mais j'etais telement crevée...

Je trouve ça étonnant et dommage que dans un centre du sommeil il y ait plus de bruit que dans n'importe quel autre service !

Même si je ne doute pas de la compétence des médecins en ce qui concerne l'interprétation des tests, je me demande comment on peut avoir réellement un diagnostic valable si les tests ne sont jamais fait dans le bonnes conditions !
les premiers tests que j'ai fait, j'avais été dérangé par les ronflements d'un patient dans la pièce à côté car les chambres n'etaient pas isolées, l'autre test par les ordinateurs qui se trouvaient dans ma chambre, et le 3me test par les bruits du couloir.

Bon enfin voilà, je leur ait transmis les résultats des 2 autres tests que j'ai déjà fait, donc ils en ont donc 3, plus l'actimetre que j'ai actuelement et le test HLA qu'ils m'ont fait, avec ça on verra bien ce qu'ils vont me pondre !

Je retourne à Paris le 5 avril pour les résultats, en attendant je retourne à mon hibernation

Bonne chance à toutes les marmottes